第一次見面,也是最後一次見面:小龜之家,心衰竭病人的安寧故事

這次的安寧居家探訪,是與病人第一次見面,也成了最後一次。

病人是一位七十幾歲、長期受心臟疾病折磨的爺爺。他的照顧歷程其實非常久,太太從年輕一路陪伴至今,超過三十年的照護歷程。

原本這位病人是由另一位醫師接手,但家屬覺得互動上少了些共鳴,便請護理師轉介到我這裡。

走進家門時,奶奶熱情迎接,而爺爺已經非常瘦弱,意識幾乎不清楚。

對安寧團隊來說,臨終前幾天才轉介並不罕見,但這位病人之所以令人印象深刻,是因為他與家屬共同度過了漫長而堅毅的醫療旅程。


三十年的照顧,是一段伴隨手術、復發與心衰竭的歲月

爺爺年輕時因為瓣膜問題接受多次手術——可能先換上機械瓣,後來又因狀況更換生物瓣。

多年來心衰竭反覆惡化,腿部嚴重水腫。奶奶甚至親手縫製彈性腳套布襪,以免他出現難以癒合的傷口。

這些細節,是診間永遠看不到的照顧重量。


在家探訪,讓我們看到一個完整的人

在診間,看的是疾病,醫療端主導;在家裡,看見的是「人」,病人端主導。

病人的照片、獎狀、年輕時的朋友、過往的生活軌跡,都在空間裡默默說話。

家裡的布置透露出他曾經活躍於政商圈,如今年紀已大、家人圍繞。與孫女感情深厚、子孫同住,客廳裡也放著孩子的腳踏車與塗鴉——這是一個溫暖、熱鬧的家。

爺爺的製氧機被放在窗外,因為機器聲太大,奶奶怕他睡不好。氧氣鼻導管因此非常長,從窗戶一路延伸到床邊。這些細節不是醫學教科書會教的,卻是最真實的照顧。


遲來的安寧:台灣醫療常見的遺憾

這半年爺爺的節律器已經到期,他不想再更換。振興醫師建議他因住家靠近北醫,可轉至北醫心臟科。

北醫醫師也提過「安寧」的概念,但家屬並不知道院內有居家安寧團隊,因此捱到了最後一刻才接觸到我們。

與奶奶聊天時,我反而覺得她的觀念很成熟——她知道臨終時食物與水分都能視狀況減量

只是在爺爺這一兩週急速惡化時,她仍然焦慮。

兒子說,他從沒看過媽媽如此慌張,因此為她掛了北醫安寧門診,才發現原來「她不用一個人扛」。


小烏龜的故事:生命裡意外的象徵

探訪時,我們注意到客廳角落有一缸烏龜。奶奶笑著說,那隻烏龜是幾年前在爺爺住院時,兒子在門口撿到的——受傷、奄奄一息,比手掌心還小。

媳婦喜歡小動物,堅持帶去看醫生。醫師提醒「夜市買一隻很便宜,你們確定要花幾萬塊救牠?」但家人仍決定救治。奇妙的是,小烏龜復原後,爺爺也順利出院。家人覺得牠像個福星,因此認真研究飼養方式,至今已長到 iPad 的大小。

在那些漫長的住院日子裡,這隻烏龜可能是家屬唯一看到的「好消息」。


臨終前的掙扎:洗澡這件事

兒子一直想替爸爸洗澡。因為他性格潔癖,總覺得爸爸「應該清爽一點」。

但那天測到血壓只剩 80/40 mmHg,已經是末期的生理徵象。

我們鼓勵家屬遵循內心「會後悔什麼、會安心什麼」。

同時也提醒:

如果洗澡過程中離世,那不是因為『洗澡害死爸爸』,而是生命本身走到了終點。

這句話是給他們的,也是給許多照顧者的。


結局來得很快:我們沒有答案,但家屬有陪伴

隔天早上,我們接到訊息——爺爺離世了。

我們不知道他最後是否洗了澡,也許未來某天與這個家庭再相遇時,才會知道。

但至少在生命最後一天,他不是孤單地面對。

他被家人圍繞,被愛包住,也被看見。

而第一次的探訪,也成了送別的一次。


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